Un battito di ali, l’associazione che fa la differenza

277105979_344125921089326_7980916157978776098_nLE INIZIATIVE DELL’ASSOCIAZIONE UN BATTITO DI ALI

dal sito http://www.unbattitodiali.it/associazione/

Un battito che è quello che fa la differenza tra un bambino sano e sereno e un bambino sofferente. A volte non è solo questione di fatalità ma di opportunità. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita dei pazienti con cardiopatia congenita.

Lo scopo della Fondazione è promuovere e sostenere progetti ed iniziative della SOD Cardiochirurgia e Cardiologia Pediatrica e Congenita c/o Ospedali Riuniti di Ancona, incentivare e favorire l’attività svolta dal Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Congenita e Pediatrica degli Ospedali Riuniti di Torrette di Ancona, diretto dal Dr. Marco Pozzi. Un reparto ad alto contenuto di specializzazione ed efficienza che può vantare standard qualitativi molto elevati tra i migliori in Europa, continuamente minacciati però dalla contrazione degli investimenti pubblici. E’ per mantenere e rafforzare questo primato che abbiamo bisogno dell’aiuto di tante persone che hanno a cuore la salute dei bambini e la serenità delle loro famiglie.Quello che vi chiediamo e vi proponiamo è di diventare la voce dei bambini, una voce autorevole e tonante.

All’interno dell’Associazione onlus “Un Battito di Ali” il 23 Febbraio 2017 nasce il Comitato dei Genitori dei Bambini Cardiopatici.
Il Comitato non persegue finalità di lucro, ha una struttura democratica ed è un organo autonomo, indipendente da ogni organizzazione o movimento politico.
Il Comitato deve la sua forza ai genitori , vero e proprio motore di tutte le iniziative di raccolta fondi e di sensibilizzazione che vengono realizzate , grazie alla collaborazione di amici sostenitori. Lo scopo che ci lega è migliorare la qualità di vita dei nostri figli sia all’interno dell’ospedale sia l’esterno, nella quotidianità.
Tantissime attività realizzate e in programma, tutte diverse ma accumunate dallo stesso spirito di solidarietà: cercare di superare insieme gli ostacoli che le famiglie che affrontano una patologia cronica possono incontrare. Siamo certi che la partecipazione attiva di chi ha provato e prova l’ìesperienza sulla propria pelle sia importante affinché l’attenzione nei confronti di queste malattie non rimanga una prerogativa degli addetti ai lavori ma possa favorire l’interesse comune di tutta la società.
IL Reparto Cardiochirurgia e Cardiologia pediatrica e congenita degli Ospedali Riuniti di Ancona oltre ad essere il Centro di Riferimento Regionale per il trattamento delle cardiopatie congenite, risponde anche alle esigenze delle regioni limitrofe con le quali ha da tempo stabilito contatti e percorsi di cura ed assistenza. Le regioni che afferiscono principalmente sono l’Abruzzo, l’Umbria, il Molise, la Puglia e il Friuli Venezia Giulia, regione con la quale è stata instaurata una collaborazione per il trattamento dei pazienti congeniti adulti. Proprio per la qualità dei risultati cardiochirurgia il Reparto di Cardiochirurgia e Cardiochirurgia pediatrica e congenita di Ancona è divenuto punto di riferimento sia a livello Nazionale che Internazionale.
Il Comitato genitori dei genitori dei Bambini cardiopatici è composto da tantissime famiglie provenienti da diverse regioni italiane.

278773096_362370209264897_3862652588735476029_n

Alcuni dei progetti :

La Cartella Giocosa

L’attività giocosa attraverso la quale il bambino prende consapevolezza della sua malattia e dei trattamenti necessari per affrontarla. In reparto un professionista Clown Dottore, Il “Dottor Pupozzi”, affianca Medici e Infermieri nel compito di spiegare la malattia e le cure.

https://unbattitodiali.it/progetto-la-cartella-giocosa/)

Progetto Osteopatia

Il primo progetto in Italia per garantire ai pazienti trattamenti osteopatici per i bambini post operati.

https://unbattitodiali.it/progetto-osteopatia/

Cuori In Movimento

Il progetto nato per favorire l’avvio o il ritorno all’attività fisica e sportiva di soggetti cardiopatici sia in età pediatrica che in età adolescenziale e adulta.

https://unbattitodiali.it/progetto-cuori-in-movimento/

Telemedicina

Progetto innovativo che grazie a innovativi micro device permette di controllare e monitorare costantemente l’andamento clinico dei piccoli pazienti.

https://unbattitodiali.it/progetto-telemedicina/

Progetto Macroregione

Creazione di un network transnazionale per la diagnosi precoce ed il trattamento di cardiopatie congenite pediatriche nella Macroregione Adriatico-Ionica.

https://unbattitodiali.it/progetto-macroregione/

Morti improvvise degli atleti

Acquisto di una ecosonda 3D, un gioiello tecnologico sofisticato che consente di migliorare l’accuratezza diagnostica delle patologie cardiache attraverso ecografie tridimensionali.

https://unbattitodiali.it/progetto-morti-improvvise-degli-atleti/

Progetto Lorenzo

Prende il nome da Lorenzo Bockholt, giovane affetto da cardiopatia congenita che nel 2021 è scomparso prematuramente all’età di 22 anni. Il progetto nasce con lo scopo di migliorare il comfort dei genitori durante la permanenza in ospedale.

https://unbattitodiali.it/progetto-lorenzo/